-
HACKATHONPER LES MALALTIES MINORITÀRIES13-14-15 desembre 2019
#bitsxlaMarató
Presentació
La Hackathon per les malalties minoritàries, bitsxlamarató, és un esdeveniment organitzat per la Facultat d’Informàtica de Barcelona (FIB), el Barcelona Supercomputing Center (BSC), el Campus Docent de Sant Joan de Déu, Hackers@UPC (organitzadors de HackUPC), l'Institut d'Investigació de Sant Joan de Déu, el Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica (CREB) i rarehacks. Ple de creativitat, salut i tecnologia, on un màxim de 500 estudiants, professors, investigadors i qualsevol professional dels àmbits de la salut i de la tecnologia, treballaran en equip, durant 3 dies seguits. Plegats, buscaran i desenvoluparan solucions a reptes per fer front a les malalties i a situacions que persones amb malalties minoritàries es troben, per així millorar la qualitat de vida dels afectats i del seu entorn.
Ells i elles no faltaran! No fallis! La Hackathon inclourà xerrades realitzades per investigadors de l’àmbit mèdic i de les tecnologies, però també testimonis d'algunes persones afectades per alguna malatia minoritària que proposaran els seus propis reptes! Serà una oportunitat única per a què estudiantat, investigadors/es, professorat i qualsevol professional dels àmbits de la salut i de la tecnologia, junt amb persones afectades, treballin plegats per trobar solucions innovadores i pràctiques!
Durant l'últim dia de la Hackathon els equips faran les presentacions i demostracions de les solucions i propostes de solucions obtingudes als reptes presentats el primer dia. El premi serà trobar solucions i donatius per la Marató de TV3! Les persones amb malaties minoritàries us ho agrairan!
AJUDA’NS AMB UN DONATIU
És clar! També busquem un donatiu! Abans, durant i després de la Hackathon també busquem col·laborar amb la Marató de TV3, mitjançant el donatiu dels participants, sponsors i/o tota la comunitat universitària de la UPC i més enllà!
Reptes
Aquesta descripció dels reptes pot variar i pot ser no definitiva. Ben aviat anirem detallant més els reptes. Compte! També podrien aparèixer més reptes, ja que estem parlant amb hospitals, centres de recerca, malalts/malaltes i associacions de malalts.
Superheroïnes i superherois: Ironman i joc virtual
Pel tractament d'infants amb malalties minoritàries, de vegades tediosa i llarga.
Proposen i col·laboren: Vall d'Hebron, HP, FIB/UPC.
La idea és millorar/fer més lleugers els tractaments de nens/nenes, amb la programació de jocs virtuals (amb ulleres virtuals i creació d'animacions), integrats amb el disseny d'un braç "ironman" articulat (que pugui ajudar a immobilitzar i punxar als infants) que es faci servir per a dirigir el joc de les ulleres... La possibilitat d'utilitzar càmeres que facin tracking dels dits del nano/braç ironman és una possibilitat que pot ajudar a no haver de tenir sensors. El braç es dissenyarà per fer una impressió 3D. Els braços creats s'espera que es puguin imprimir a HP després de la Hackathon.
Les persones a l'àmbit de la salut poden ajudar en molts aspectes: com se sent un nano amb un braç agafat i com s'ha d'agafar per no fer malt a l'infant. Si li posem un braç articulat, on hauria de poder tenir articulació, i en quina posició s'hauria de posar aquest braç per poder-lo punxar millor. Quines són les parts del braç on normalment es punxa, ja que aleshores s'ha de fer una forma diferent el braç. Quins són els jocs, dibuixos, etc. que normalment poden agradar més a un nen/a que està a l'hospital? De quanta durada estem parlant a cada sessió? Seria bo que el pare/mare/familiar pogués jugar amb el nano, els ajuda a tranquil·litzar-los?
Les persones de la salut es poden anar informant de tot això per aportar la part més del dia a dia, i de com hauria d'adaptar-se la part tecnològica.
Les persones de la salut es poden anar informant de tot això per aportar la part més del dia a dia, i de com hauria d'adaptar-se la part tecnològica.
La Cigueña Añil: anima aquest conte, anima mames, papes i nanos, que també són superheroïnes i superherois!
La Cigonya Anyil és una història sobre el que significa per a una nena viure amb una germana petita que pateix una malaltia rara, per posar de manifest la importància de posar-se en la pell de l'altre. Per fer aquest repte s'han de complir unes bases per poder preservar els drets de l'autor i els valors del conte original.
Proposen i col·laboren: Pfizer.
Aquest conte es dirigeix, sobretot, als pares que han rebut la visita d'una cigonya anyil, perquè sàpiguen que no estan sols, que hi ha associacions que estan al seu costat per escoltar-los, donar-los assessorament i donar-los suport. Però també intenta sensibilitzar la societat sobre la necessitat d'inclusió de totes les persones amb diferents capacitats. Part del repte serà adaptar l'animació perquè l'explicació de la malaltia al conte/animació s'adapti a una malaltia minoritària concreta (Potser només és canviant els diàlegs, o potser donant la possibilitat d'afegir algunes escenes a l'animació). S’ha de pensar bé com ha de ser l'animació, els personatges i els diàlegs en funció del conte de la Cigonya Anyil. Les persones de l’àmbit de la salut seran molt importants en el desenvolupament dels diàlegs que s’hagin de fer nous o afegits als quals apareixen en el conte. A més, persones que dominin idiomes, braille i el llenguatge de símbols poden ser de gran ajuda!
Crear una animació que es pugui adaptar fàcilment, i fins i tot, personalitzar amb una caricatura del nen/a que ell/a mateixa pogués crear, o bé que els pares i mares poguessin ser caracteritzats amb les cares dels pares. Afegir diàlegs o bé escenes a una animació base també és part de challenge com part de l'adaptació a una malaltia concreta. Esperem que aquesta animació pugui ser internacional, i per tant, hauria de poder-se seleccionar l'idioma, i és clar, amb la possibilitat de subtítols. Com a mínim seria bo tenir la possibilitat d’escollir-se entre: Català, Castellà i Anglès. Però seria genial tenir-lo també en Eusquera i Gallec, i és clar en Xinès i altres llengües que els participants dominin. I perquè no? Una adaptació Braille o per a sordmuts (amb llenguatge de símbols).
Serious game en realitat virtual per a persones sense diagnòstic
Per a conscienciar a la població que tots podem patir una malaltia que no té diagnòstic i dels problemes que això comporta (econòmics, judicials, relacionals, de salut, laborals, entre d’altres) justament perquè la societat no està preparada per a ajudar a aquestes persones. Com que no existeix consciència no se sap les dificultats a les quals han de fer front. La Sandra, de l'associació "Objetivo Diagnostico" us presenta una mica la problemàtica de trobar diagnòstic i el repte en aquest vídeo: Sandra, Objetivo Diagnostico.
Proposen i col·laboren: Objetivo Diagnóstico, Campus Docent Sant Joan de Déu, malalts i associacions de malalties minoritàries, FECAMM.
Realitat virtual immersiva que generi grans dosis d’empatia. Molt realista on la persona hagi de prendre decisions i en funció de les opcions escollides (malaltia, decisions) li apareixeran problemes o situacions a resoldre.
Identificar i aportar els problemes socials i de salut que pateixen les persones no diagnosticades (estigma, pèrdua econòmica,…). Introduir els problemes que pateixen en la quotidianitat.
Objectiu Diagnòstic: Ràpid!
Busca la reducció del temps necessari i la millora del diagnòstic de les malalties minoritàries. Implica relació humà-màquina, anàlisi de dades, i clusterització de resultats. De vegades, triguen 8 anys a fer un diagnòstic, i de vegades... és massa tard.
Proposen i col·laboren: CREB, rarehacks, B2SLab, Institut de Recerca de Sant Joan de Déu, Campus Docent de Sant Joan de Déu, Associacions de Malalts/Malalts, FECAMM, Objetivo Diagnóstico.
Quin és el procediment en la diagnosi? Quina és la millor forma de descriure els "fenotips" de la malaltia des del punt de vista del familiar o pacient? Com podem ajudar als malalts/familiars en la descripció? Com podem fer entendre als malalts els termes tècnics, fent-los més propers perquè entenguin que volem saber més de les seves malalties per poder diagnosticar bé? Com podem caracteritzar una malaltia com una possible malaltia rara? Com podem fer tot això amb un infant/família?
Integrar tot el que es treballi a l'aspecte salut perquè l'aplicació/professional pugui guiar a no experts/familiars a fer les següents preguntes. El sistema ha de poder arribar, al final, a tenir la possibilitat de donar una visualització de les malalties més properes segons els aspectes descrits per la persona malalta/familiar. A més, encara que no s’arribi a un diagnòstic, seria bo que donés informació, associacions i recursos propers de malalts/es amb el mateix tipus de símptomes o fenotips.
Coneixement a l'abast de les famílies/malalts: Ara!
Es necessita un procediment que doni respostes a les preguntes dels malalts
Proposen i col·laboren: CREB, rarehacks, B2SLab, Institut de Recerca de Sant Joan de Déu, Campus Docent de Sant Joan de Déu i FECAMM, Associacions de Malalts/Malalts.
Un chat-bot pot ser una solució. Una de les propostes és integrar els chat-bots que es van crear i possiblement fer-los evolucionar en un de sol. Aquest chat bot podria ser internacional i que es pogués seleccionar l’idioma. També, seria bo tenir una base de dades?, hi ha moltes ja?, podem integrar esforços?
Què és el que més interessa a una persona malalta o familiars: xarxes o associacions, dietari, tractament, on i com aconseguir recursos (cadires de rodes, llits articulats, subvencions per discapacitat, etc.), especialistes en la seva malaltia? Tot això pot estar condicionat al moment de la malaltia o bé l'estat de la persona malalta. Com podem donar resposta a aspectes de les diferents malalties rares que no hi ha a internet o bé la informació que hi ha pot ser no bona... Quines bases de dades hi ha actualment amb aquesta informació? Quines informacions estan distribuïdes? Com podem donar resposta a les famílies que encara no tenen diagnòstic, podem també informar d’on hi ha malalts/malaltes amb els mateixos símptomes?
Intel·ligència Artificial contra Malaltia Minoritària Complexa: Qui guanyarà? La complexitat de la malaltia o els tecnòlegs
L'hemofília adquirida és una malaltia minoritària greu en la qual el pacient desenvolupa una resposta autoimmune als seus propis factors de coagulació. Encara no es coneixen els factors determinants que causen el desenvolupament de la malaltia. L'objectiu d'aquest repte és el d'identificar correlacions entre variables clíniques i genètiques que ajudin a entendre les bases moleculars de la malaltia.
Proposen i col·laboren: Banc de Sang i Teixits i BSC.
En l'àmbit de salut, la identificació de factors implicats en la malaltia és clau per començar a entendre la base d'aquesta resposta autoimmune i pel disseny de teràpies. La complexitat d'aquesta patologia convida a aplicar estratègies estadístiques i d'AI per trobar patrons comuns entre els malalts. Els professionals de la salut que atendran a la hackathon podran ajudar els equips a guiar-los en l'anàlisi. Les dades estaran totalment anonimitzades i codificades per raons de seguretat i de protecció de dades. Per aquest repte, els participants es comprometen a no copiar les dades d'entrada més enllà de l'entorn de treball de la hackathon.
L'objectiu és fer servir algorismes de clustering i de correlació múltiple per identificar correlacions i dependències de diferents variables. Hi ha algun mètode que ens pugui donar llum sobre les causes de la malaltia?
Malaltia de Dent: Busca les "7" diferències amb una anàlisi profund de les dades
D'anàlisi de dades de proteïnes mutades que provoquen la malaltia de dent i comparar aquesta anàlisi amb el mateix anàlisi de la proteïna bona... tot això implica molt de processament. Per això, es disposarà d’accés al Marenostrum.
Proposen i col·laboren: BSC, Nostrum Discovery, Vall d'Hebron i Associació ASDENT.
Mirar quines eines tenim ja disponibles, i com podem fer-les servir per donar resposta a les preguntes a anteriors. Podem fer una paral·lelització del procés per tal de fer tot el processament més ràpid?
Quines són les mesures que es fan servir per entendre la influència dels diferents àtoms, components d'una proteïna, quins són els aspectes més importants en el moviment de les proteïnes? Això es fa utilitzant mesures (PCA) que poden ajudar a entendre quins són els aspectes més influents del funcionament de la proteïna. Com podem utilitzar aquests anàlisi per comparar dues proteïnes?
Malaltia de Dent: Busca les "7" diferències amb la visualització Intel·ligent de les dades
Veure per creure! Sí, volem visualitzar simulacions de forma intel·ligent per tal de poder ajudar a detectar el problema que hi ha a la proteïna dolenta.
Proposen i col·laboren: BSC, Nostrum Discovery, Vall d'Hebron i Associació ASDENT.
Què és el que volem visualitzar de la simulació? Què ens interessa veure de tots els àtoms que poden haver-hi? Com podem filtrar la visualització sense perdre informació del que està passant? Com seria bo integrar les visualitzacions de les dues proteïnes per diferenciar funcionaments entre la proteïna normal i la mutada?
Sembla que les eines gratuïtes de visualització no poden visualitzar simulacions tan grans, i tampoc hi ha un mecanisme per filtrar el que es vol visualitzar. A més, es vol poder barrejar les dues visualitzacions o d'alguna forma sincronitzar per poder comparar les visualitzacions d'aquestes simulacions.
"MiraMaxims - Eina per a maximitzar la visibilitat de les persones afectades per malalties minoritàries"
Desenvolupar un (prototipus de) sistema d'informació basat en web que permeti visualitzar l'existència de totes aquelles persones afectades (en un sentit ampli) per alguna malaltia minoritària, permetent la localització (aproximada) de cada persona en el mapa geogràfic (o bé una agregació per municipis), amb un conjunt de símbols que permetin entendre la situació i rol de la persona afectada.
Proposen i col·laboren: FIB i FECAMM.
El repte consistiria primer a seleccionar les tecnologies i sistemes ja existents que permetin facilitar per integració o reutilització el desenvolupament del sistema, com ara els sistemes funcionals de geolocalització, visionat i navegació virtual en mapes geogràfics, tant d'empreses privades però oberts (Google) com del món del programari lliure. Després es tractaria d'establir la tipologia de persones afectades (en sentit ampli), així com la simbologia per a establir visualment la situació, rol, estat, etc. que es decideixi visualitzar. Això per tal de desenvolupar un sistema tipus App utilitzable via telèfon intel·ligent i/o via web, que permetria eventualment la incorporació de les dades d'un afectat, bé de forma individual per part d'aquest afectat o la seva família, bé de forma institucional, a partir dels registres d'afectats mantinguts per algunes associacions i institucions relacionades amb les malalties minoritàries. Convé desenvolupar el sistema de forma que sigui molt fàcil de fer servir pels usuaris, i que els hi permeti sempre mantenir el nivell de confidencialitat que ells desitgin, d'entre un conjunt de nivells on les dades bàsiques surtin més o menys anònimes.
Les persones afectades principals són els malalts, que solen ser infants o joves, però també les seves famílies. Altres persones també afectades serien els especialistes del món de la salut o de la recerca que treballen en malalties minoritàries, així com els voluntaris i les persones que gestionen associacions de suport. El propòsit principal i inicial no és tant facilitar l'accés a les dades individuals i detallades de cada afectat sinó la visualització en el mapa escollit dels punts representatius de cada afectat, de forma que el sistema esdevingui un instrument que faciliti mostrar la gran quantitat de persones implicades (p. ex. 400000 a Catalunya). Més endavant, el sistema podria permetre al mateix col·lectiu afectat de poder establir relacions entre persones que comparteixin algun tret comú (p. ex. afectats per una malaltia minoritària concreta).
La riquesa de la diversitat: serious games contra la por a la diferència
Les societats actuals són cada cop més diverses, el que requereix una mirada sensible i amable cap a la diferència. Les persones que conviuen amb malalties minoritàries que poden cursar, o no, amb formes de diversitat funcional han estat sistemàticament concebudes i tractades com a diferents (no-normals o fora de la norma), fet que ha conduït a l'aparició de desigualtats i discriminació en totes les seves formes. Aquest repte pretén afavorir l'apropament a aquesta diversitat apel·lant a la seva riquesa i fomentar l'adquisició de coneixements sobre la realitat de les persones que conviuen amb malalties minoritàries, fomentant així l'empatia i el canvi d'actituds discriminatòries i teixint una societat més justa i cooperativa.. En Lluc, en primera persona, ens explica una mica qui és i el repte que us proposa, en aquest vídeo: Lluc, en primera persona.
Proposen i col·laboren: Campus Docent de Sant Joan de Déu.
Què té Fortnite que té enganxats a milions d'adolescents? El disseny de l'eina és fonamental i això passa per a conèixer bé a l'usuari. Per a la resolució d'aquest repte caldria un serious games dirigit a joves adolescents i les seves famílies que plantegi la realitat de la vida d'una persona amb una malaltia minoritària. Ha de permetre que la persona es posi a la pell de l'altra i en comprengui les dificultats amb les quals es troba en el dia a dia.
Com arribar als adolescents? Aquest és un gran tema i encara ho és més si el que es vol és arribar a ells per a treballar l'estigma i la gestió de la diferència en el cas de les malalties minoritàries. En una etapa d'experimentació i de socialització és important transmetre que la inclusió d'uns implica l'exclusió d'altres, sovint aquells més vulnerables. Però, com ajudar-los a aprendre-ho des d'un sentit positiu? Com aprendre la riquesa que aporta la diversitat? Una forma és a través de l'experiència. Podem pensar en algun dispositiu perquè els adolescents, en un entorn segur i de diversió, es posin en situació, sentin i aprenguin la diversitat per raó de malaltia? Podem dotar-los alhora de recursos per identificar situacions d'estigmatització i corregir-les? I si poguéssim fer, tenint en compte la seva etapa evolutiva, que la comparació que realitzen entre ells fos per a sumar i no per a restar?
Donatiu: Diu molt de tu!
És l’únic repte que tindrà un premi, simbòlic
Proposen i col·laboren: els organitzadors.
Sí! Cada equip té el repte d'aconseguir donatius abans de la Hackathon. L'últim dia de la Hackathon publicarem els top ten, i després de la presentació dels projectes, obtindran un detall simbòlic (low cost, ja que busquem donatius :)) de l'organització de la Hackathon.Participa
Vols participar d'aquest esdeveniment ple d'idees i reptes, en un entorn creatiu i per una bona causa?
Si sou un grup i voleu participar com a equip perquè ja us coneixeu, envieu-nos un correu a bitsxlamarato@fib.upc.edu (només cal que ho enviï un membre de l'equip) per indicar quines persones formen part de l'equip.
Programa
Aquest programa és provisional i més endavant l'acabarem definint, detallant la temàtica i l'horari de les xerrades, a més del àpats.
Divendres 13 desembre
17.00 h - Registre
18.00 h - Benvinguda i presentació de reptes
19.00 h - Comença el temps de hacking!
20.00 h - Sopar
23.00 h - Tothom a casa! Fins demà!
Durant la tarda: Xerrades: espai virtual, malalties, malalties i tecnologia, tecnologia
Dissabte 14 desembre
09.00 h - Bon dia!
13.00 h - Dinar
20.00 h - Sopar
23.00 h - Tothom a casa! Fins demà!
Durant el matí: Xerrades: malalties, malalties i tecnologia, tecnologia
Durant la tarda: Activitats
Diumenge 15 desembre
09.00 h - Bon dia!
12.00 h - Dinar i s'acaba el temps de hacking
13.30 h - DemoFare
15.30 h - Cerimònia de tancament (*)
17.00 h - Adéu
(*) Presentació del donatiu recaptat fins al moment, i reconeixement a l'equip que més donatius ha aportat
FAQS
- Per fer front als reptes: estudiantat, professorat, investigadors, i/o qualsevol persona dels àmbits de la salut i/o tecnològic.
- Per ajudar a l’organització de la Hackhaton i donar suport als participants durant aquests 3 dies: qualsevol persona sigui o no de l’àmbit de salut i/o tecnològic.
- Aportant un donatiu econòmic: pot participar i us animem a participar a tothom! (abans, durant o després de la Hackathon).
No cal tenir un equip per participar. Si ja en tens, perfecte! Comunica'ns-el. Si no en tens, l’organització contactarà amb els participants abans dels dies de la Hackathon per organitzar-vos en equips multidisciplinars. Encara i així, el primer dia de la Hackathon s’acabaran d’assignar els participants a equips.
Aquesta Hackathon per les malalties minoritàries no té un cost d’inscripció, però és un acte solidari per recaptar un donatiu per la Marató de TV3. Per això mateix, proposem als participants fer un donatiu en el moment de l’acte. El donatiu orientatiu és de 5 euros, però podeu donar més si voleu... o si no podeu... menys.
Durant l’activitat els participants i equips podran aportar el seu donatiu en el moment del registre. Abans i després de la Hackathon també podreu aportar un donatiu per aquesta activitat. Ben aviat us indicarem on el podeu deixar, però la idea és que disposarem de guardioles als centres que col·laboren en aquesta Hackathon. Diu molt de tu!
Encara que ens hagués agradat fer un non-stop Hackathon, els costos de quedar-se per la nit implicaria reduir el donatiu que podríem aconseguir per la Marató de TV3. En aquesta edició hem decidit no fer nit al Campus Nord. Per tant, heu de pensar que heu de dormir a casa o casa d’algun conegut/da durant la nit.
La idea és que com a molt els equips siguin de 4 persones. Tot i així, si fossin de 5 i no hi hagués manera possible de dividir-los en dos equips, acceptaríem 5 persones.
Localització
© Facultat d'Informàtica de Barcelona - Universitat Politècnica de Catalunya - Avís legal sobre aquest web
Aquest web utilitza cookies pròpies per oferir una millor experiència i servei. En continuar amb la navegació entenem que acceptes la nostra política de cookies..